Médical/santé, demande d'aide 

Je suis atteinte du syndrome des ovaires polykystiques.

Si vous avez été touché.e ou connaissez des témoignages/informations à propos de ce syndrome et du parcours de soin autour, pouvez-vous partager ces infos avec moi ?

Boosts appréciés

re: Médical/santé, demande d'aide 

@DarckCrystale @zorakillerqueen devrait probablement pouvoir te renseigner, si ça la dérange pas

re: Médical/santé, demande d'aide 

@Thib
Ah oui effectivement on peut en parler oui. De quoi as tu besoin ?
@DarckCrystale

re: Médical/santé, demande d'aide 

@Thib @DarckCrystale
J'ai mis des liens là dessus et un Twine qui raconte le diagnostic ici heavymental.fr/ressources-sopk

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re: Médical/santé, demande d'aide 

@Thib @DarckCrystale
(Mon thème de blog montre pas les liens, donc faut cliquer sur les mots au pif pour avoir les liens vers les trucs dont je parle -_-)

re: Médical/santé, demande d'aide 

@zorakillerqueen franchement super merci pour ton boulot de documentation ! Je suis en train de lire ça

re: Médical/santé, demande d'aide 

@zorakillerqueen la principale info dont j'aurais besoin là ce serait quelles analyses on t'avait faite faire niveau hormonal, comme je vois une endocrino en juillet, je voudrais me faire faire l'ordonnance par mon médecin traitant avant pour avoir les résultats, histoire de pas attendre encore un ou deux mois pour un autre rdv endocrino.

Et ce que tu décris correspond à ce dont j'avais peur (typiquement les médecins mal formé.es et violent.es).

re: Médical/santé, demande d'aide 

@DarckCrystale
Testostérone libre, œstrogènes, LH, FSH, thyroïde, cortisol (cortisol c'était à part, fallait prendre une dose de corticoïdes la veille et ensuite ils testent le freinage, c'est très désagréable parce que c'est un excitant et que tu dois le prendre avant de dormir)

re: Médical/santé, demande d'aide 

@zorakillerqueen si tu veux je t'explique mon parcours et où j'en suis là ?

re: Médical/santé, demande d'aide 

@DarckCrystale
Ce qui a permis le diagnostic c'est les taux sanguins + les ovocytes nombreux et visibles à l'échographie, avec des ovaires gros et lisses, dans mon souvenir. Fais attention à ce qu'on va te prescrire. L'androcur je ne l'ai pas supporté, il m'a rendue très malheureuse et épuisée. Le syndrome est accompagné d'effets métaboliques avec un enjeu de diabète dont aucun médecin m'avait parlé avant ma super généraliste depuis un an environ.

re: Médical/santé, demande d'aide 

@DarckCrystale
Aujourd'hui je ne prends plus d'hormones par choix parce que l'hyperandrogénie je la revendique en tant que meuf (tant que je reperds pas mes cheveux, c'est ma limite) mais je continue le traitement pour réguler la glycémie (metformine) et je vais bien. J'ai compris que mon alimentation faisait une énorme différence, ainsi que l'activité physique mais pas en mode grossophobie. Ça m'a énormément soulagée, y compris psychologiquement.

re: Médical/santé, demande d'aide 

@DarckCrystale
Et acheter ce livre m'a énormément aidée il est clair et pas culpabilisant, c'est du self help en anglais, je te le recommande +++
goodreads.com/book/show/697520

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